아스퍼거 증후군의 개요
아스퍼거 증후군이란 자폐성 장애의 일종으로 지능의 저하와 언어장애를 동반하지 않는다는 특징이 있으며 발달 장애와 자폐 스펙트럼 장애에 속합니다. 발달장애의 일종이기는 하지만 지능의 저하와 언어 장애가 없다는 점과 사회생활이 가능하다는 점에서 우리나라의 법률에서는 장애인으로 보지 않습니다. 이 때문에 아스퍼거 증후군을 가진 자폐인 중 대다수는 미등록 자폐로 남아있습니다. 이는 사회적인 복지 혜택을 받을 수 없다는 현실적인 문제도 있습니다. 아스퍼거 증후군은 1944년 "한스 아스페르거"에 의해 최초로 정의된 용어입니다. "아스페르거"는 당시 자폐증을 진단받은 아이들 중 4명에게서 다른 자폐증 아이들과는 다른 특징을 가지고 있음을 발견하였고, 지능은 정상 수준이지만 의사소통에 문제가 있는 4명의 특정 아이들에 대한 연구를 발표하였습니다. 그들의 공통적인 특징은 또래 친구들과 비교하면 공감 표현이 결여되었고 교우관계 구축에 어려움을 겪었으며 어색한 동작을 한다던가의 비언어적인 의사소통에서 여러 문제가 있었습니다. "아스페르거"의 발표 후에도 아스퍼거 증후군은 자폐증과 구분되지 않았습니다. 그리고서 50여 년이 흐른 후, 아스퍼거 증후군은 ICD-10과 DSM-IV에 수록이 되면서 자폐증과 구분이 됩니다. 2022년 이후로는 자폐 스펙트럼의 일부로 여겨져 별도 분류에서는 사라지게 됩니다. 현재는 아스퍼거 증후군을 고기능 자폐와 차이점이 없다는 지적이 많으며, 아스퍼거 증후군 환자의 숫자도 명확하게 밝혀진 점이 없습니다. 왜냐하면 아스퍼거 증후군 환자들은 본인들에게 나타나는 자폐적인 특징들을 겉으로 드러내지 않기 때문입니다. 그들은 비장애인들의 공격을 피할 수 있으며 사회에서 배제되지 않고 적응하기 위한 방어기제로써 자연스럽게 마스킹이라는 행동을 학습합니다. 이 때문에 그들에게서 자폐인의 특정한 모습을 관찰하기는 어렵습니다. 마스킹이란 가면을 쓴다는 뜻으로 주변을 관찰하여 그것에 맞춰 행동을 모방하는 것을 뜻합니다. 즉, 자신에게 나타나는 증상을 왜곡적으로 인식하고 주변인들을 관찰한 것을 토대로 행동하여 자신이 아스퍼거 증후군이 아닌 일반 사람처럼 보이게 행동한다는 것입니다. 이러한 마스킹으로 인해 아스퍼거 증후군의 오진율은 높다고 밝혀졌습니다. 그들은 사회의 배제로부터 자신을 보호하는 수단인 마스킹으로 자신을 위장하는 것입니다. 현재까지도 다양한 연구가 있었으나 아스퍼거 증후군의 원인으로 명확하게 밝혀진 것은 없습니다.
아스퍼거 증후군의 특징
아스퍼거 증후군의 특징으로는 상대방과 눈을 잘 마주치지 못하거나 좋고 싫음에 대한 의사 표현을 표정으로 표현하지 못하며 공감 능력이 결여된 경우가 많습니다. 자신이 하는 비언어적 의사소통에 문제가 있을 뿐 아니라, 상대방의 비언어적 의사소통을 파악하는 것에도 어려움을 겪습니다. 새로운 친구를 사귄다든가 하는 교우관계에서도 어려움을 겪기에 혼자서 지내는 경우가 많습니다. 다른 사람의 즐거움이나 슬픔 같은 감정에 대해 함께 느끼고 나누려고 하는 욕구가 없으며 자신의 감정 또한 표현하는 것을 잘 못합니다. 특정한 어떤 것에 집착한다던가 쓸데없는 일에 고집스럽게 매달리는 현상을 보이기도 합니다. 자신이 정한 규칙을 굉장히 철저하게 지키며 강박 증세를 보입니다. 변화에 대한 저항이 심하여 이사를 간다던가 방에 있는 물건이나 가구의 위치를 바꾸는 것에도 불편함을 표현합니다. 이 현상들은 성장하면서 나타나는 것이 아니라 매우 어릴 때부터 이러한 특징을 나타냅니다. 그들은 사람들과의 스킨십을 불편해하며 특정한 소리나 냄새에 민감해하고 이에 독특한 반응을 보입니다. 그러다 보니 자연스럽게 사람들의 오해를 받기 쉬워지는데 다른 사람들이 부정적인 반응을 보이면 관계에 자신감을 잃게 되고 인간관계를 하는 것에 더욱 어려움을 겪게 됩니다. 작은 것에도 예민하게 반응하거나 놀라는 모습을 보이는 것은 그들의 편도체 및 뇌의 특정한 영역이 과도하게 활성화되기 때문입니다. 그래서 사소한 변화나 자극이 있을 경우 자신의 의지와는 상관없는 자동반사적인 공포 반응을 보이게 됩니다. 이들의 증상은 개인별로 천차만별이기에 특정한 증상만으로 아스퍼거 증후군이라 판단할 수 없습니다. 또한 아무런 증상이 안 보이는 경우에도 자신의 증상을 마스킹으로 자체적인 노력을 하여 개선한 것일 수도 있습니다. 그렇기에 아스퍼거 증후군이 의심될 경우 정확한 진단을 위해서는 전문가를 통해 전문적인 검사를 받아보는 것이 좋습니다.
아스퍼거 증후군 환자를 대하는 방법
아스퍼거 증후군 환자 중에서는 마음이 여린 경우가 많아서 사람에게서 쉽게 상처받습니다. 일반적인 가벼운 농담을 할 때도 보통 사람들은 웃으며 넘어갈 수 있는 것들도 그들은 숙고하며 마음의 상처를 받을 수도 있습니다. 이들은 자책을 많이 하는 경향이 있기에 타인의 비판이나 지적을 받을 경우 무척 힘들어합니다. 그렇기에 이해가 안 되는 행동을 하더라도 지적하기보다는 감정을 가라앉혀서 온화하고 차분한 말투로 대화해야 합니다. 아스퍼거 증후군 환자들의 경우에는 눈치가 없는 편이라 이야기할 때 빙빙 돌려서 말하면 이해하지 못할 수 있으니 전달하려는 말을 그대로 이야기해야 합니다. 그리고 아스퍼거 증후군 환자가 어떠한 지적을 받고 그 모습을 스스로 고치려고 노력할 때 아낌없는 칭찬을 해주는 것이 좋습니다. 이들은 감정이 예민하기 때문에 작은 칭찬에도 의욕을 얻을 수 있기 때문입니다. 만약 아스퍼거 증후군이 있는 아이의 가족이라면, 그의 생활방식을 존중하면서 사회에 맞는 행동으로 변화할 수 있도록 서서히 안내해야 합니다. 무조건적으로 아이의 행동을 받아줄 것이 아니라 아이가 변화할 수 있도록 아이의 눈높이에 맞춘 대화를 해야 하며 강압적이지 않은 자세로 교정을 해야 합니다. 아스퍼거 증후군 환자는 시각 자료가 도움이 되기에 어려운 개념을 설명할 때는 그림이나 사진을 보여주면서 설명하는 것이 좋습니다. 아스퍼거 증후군 환자들은 변화나 새로운 시도를 싫어하는 특징이 있으므로 아이가 이미 알고 있더라도 적당한 간격으로 계속 이야기를 해서 미리 마음의 준비를 시키는 것이 좋습니다. 예를 들어, 만약 병원에 가기 싫어하는 아이에게 병원이 아닌 곳에 외출할 것처럼 같이 외출을 해놓고 병원으로 데려가는 식의 거짓말을 할 경우 좋지 않은 결과로 이어질 수 있습니다. 솔직하게 "2시에 병원에 갈 거니까 기억해 둬"라고 당일 아침부터 적당한 간격으로 여러 번 이야기하는 것이 올바른 방법입니다. 또한, 아스퍼거 증후군 환자가 직장 동료일 경우에는 업무 지시를 할 때 말투나 목소리의 크기 같은 것을 고려하지 않을 수 있도록 서면으로 주는 것이 좋습니다. 업무 지시는 정확하고 최대한 구체적으로 지시를 해야 합니다. 아스퍼거 증후군은 완치가 불가능하나, 당사자의 노력과 사회적 측면의 지원과 이해가 있다면 그들은 사회구성원의 일원으로서 거듭날 수 있습니다. 그러나 그들이 아무리 노력한다고 해도 사회적인 시선이 변하지 않는다면 결과적으로 아무것도 개선되지 않습니다. 그렇기에 우리 또한 많은 노력을 해야만 합니다. 여기서 사람들이 많이 오해하는 것은 그들을 무조건적으로 배려해야 한다는 잘못된 사고입니다. 우리는 그들을 무조건적으로 배려할 것이 아니라 그들을 있는 그대로 수용하면서 차별하지 않는 것이 중요합니다. 우리와 조금 다르다는 이유로 차별하고 사회적으로 배제하는 것은 엄연한 인권 침해이며 그들이 인간으로서 받아야 할 당연한 권리를 박탈시키는 것입니다. 그렇기에 그들을 사회의 구성원으로서 있는 그대로 받아들이려는 노력이 반드시 필요합니다. 테슬라의 최고경영자인 "일론 머스크"는 한 프로그램에서 자신이 아스퍼거 증후군임을 밝혀 화제가 된 적이 있습니다. 그는 현재 테슬라와 스페이스 X의 CEO이자 솔라시티의 회장이며 화성 이주 계획이라는 목표로 우주선을 개발하는 등의 엄청난 업적을 보여주고 있습니다. 아스퍼거 증후군 환자를 장애라는 특별한 범주에 가둬서 바라보지 말고, 그들이 지닌 특별한 능력을 발견하고 키워줄 수 있도록 사회적인 노력이 지속되어야만 우리 사회에 또 다른 "일론 머스크"와 같은 천재 사업가가 나올 수 있을 것입니다.
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